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by メグ
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いのちの輝きスペシャル難病と戦う子供たち!私たちはこんな病気と闘っています

いのちの輝きスペシャル第2段を観ました。
今回は難病と闘う人たちをテーマにしていました。

みどころは。。。
誰もが出来て当たり前のことができなかったり、誰もが経験しえないことが日常的に起こってしまう。。。「難病」。そうした難病と向き合い、痛みやつらい治療に負けずに闘い続け、生きがいを模索する子どもたちとその家族。そして、難病に立ち向かう医師たち。彼らの姿を通して、この番組では病気に対する正しい知識を伝えるのはもちろんのこと、「生きることの素晴らしさ」「家族の絆」「人を愛すること」など、人として大切なことを伝えていきました。

最初は、生まれつき小脳の一部がない難病
「ジュベール症候群でした。
生まれつき脳の一部、小脳虫体と呼ばれる部分がない2歳の女の子。そのため、運動障害、知能障害などが起きてしまう。もし立つことができれば、日本で2例目だとか。。。。母はわずかな可能性を信じ、訓練を受けさせ続けるんです。そして、そんな母に応えようと変化が。。。
ハイハイがうまくできず、手足の動かし方もうまくできなかった女の子、でも、ピアノなどの訓練によってハイハイが上手にできるようになり、歩行機を使いながら歩くようにもなったんです。すごいなぁって思いながら観てました。また、ジュベール症候群なんて聞いたことの無い病名だったけど勉強になりました。

特有の顔つきで視力を失っていく難病
「ハラーマン・ストライフ症候群」
ハラーマン・ストライフ症候群は100万人に1人という難病。先天性の白内障、髪の毛が薄い、特有の顔つき、体の成長が遅い。。。様々な症状が2歳の女の子に現れているが、実はまだ正式に病気の診断をされていない。娘が難病であることを受け入れていく母の姿を番組は追いつづけた。。。
ハラーマン・ストライフ症候群と闘ってる女の子を見た時、一瞬プロジェリアか?って思ったくらい顔や髪の感じが似ていました。
産まれて2ヶ月で白内障と診断されたって事を聞いて「なんで。。。」って思いました。この子のお母さんは難病を抱えてるって事を知りたくない、難病であってほしくないとずっと思ってきたそうです。でも、病院でハラーマン・ストライフ症候群だって知ったんです。同じハラーマン・ストライフ症候群と闘ってる女性に会いに行き、いろいろ話を聞いててお母さんが驚いたこと、それはその人に息子さんがいたということだったそうです。私も観てて息子さんに驚きました。自分の病気で精一杯なのに子供の面倒をみてきたなんて。。って思ったんです。私も自分が精一杯になってしまうことあるから。。。この人と私とでは病気の重さが全く違うけど。。。ほんと、頑張る人だなぁって思いました。

骨が簡単に折れてしまう難病
「骨形成不全症」
8歳と5歳の姉弟2人が闘う難病は骨形成不全症。。。寝返りするだけで骨が折れてしまうほど、骨がもろい難病。しかし、2人は、“病を恐れて何もしない”のではなく、“病を乗り越えようといろいろなことにチャレンジ”していく。そして、同じ骨形成不全症患者である父の思い、母の覚悟とは。。。
簡単な動作で骨を骨折してしまうという難病で床にお尻を付けて這うような感じで日常を過ごさなければならない姿を見て感じました。私は普通に歩くことができるし、寝返りもうつこともできるし、自分から椅子に座る事だって走る事だってできる。当たり前の生活を送ってる。でも、中には当たり前の生活が出来ない人もいるっていうこと、そして、当たり前にできることを幸せに感じなければならないのかなって思ったんです。普段普通にしてて、何気ない行動こそが本当はとても恵まれているってことに気付かされたように感じます。

骨髄までが石化する血液が作れない難病
「大理石骨病」
難病で苦しんでいる子供の取材はICUから始まった。古い骨が代謝されずに骨髄までが骨で埋め尽くされていくという不思議な難病、大理石骨病と闘う娘は、生死をさまよっていた。骨髄移植を行い、順調に退院に向かっていた矢先の容態急変。。。
元気に笑い、楽しそうに走りってた子に数ヵ月後、身体の急変。。。生死を彷徨い続けたとき、家族の愛が家族の声が女の子を生かした。瀕死の状態にあった小さな命が家族という光によって笑顔を取り戻せるまでになった姿を観て思わず涙が溢れてしまいました。家族ってすごいんだなぁ、命ってかっこいいなぁって。

世の中には重たい病気で苦しんでいる人たちが沢山いる。それでも、生きようと精一杯だなぁって思った。私は命がかっこいいものだと教えてもらいました。私も精一杯生きられたらいいなって思いました。
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by papy-gonta_love24 | 2007-10-09 23:38